Blickwinkel der Studien erweitern

15.04.2009 Blickwinkel der Studien erweitern

Menschen sind keine Maschinen, die alle gleich funktionieren. Deshalb müssen die Erfahrungen des Einzelnen berücksichtigt werden, wenn es darum geht, die richtige Therapie zu finden.

Evidenzbasierte Medizin: Sträubt sich Ihnen alles, wenn Sie diesen Begriff hören? Das ist schade. Denn evidenzbasierte Medizin ist eigentlich, so wie von "Erfinder" David L. Sackett beschrieben, etwas Positives – das Behandlern, aber auch Patienten Sicherheit geben kann. Sicherheit darüber, welche Diagnoseverfahren im konkreten Einzelfall sinnvoll und zielführend sind, und darüber, welche Therapie in der persönlichen Situation wahrscheinlich den größten Nutzen bringen wird.

Erlebt haben wir alle solche Entscheidungen in jüngerer Zeit: Denken Sie zum Beispiel an die Bewertung des Nutzens der kurzwirksamen Insulinanaloga, der Tabletten mit Wirkstoffen aus der Gruppe der Glitazone, des GLP-1-Mimetikums Exenatide oder auch bestimmte Behandlungen des Diabetischen Fußsyndroms.

Zu erwarten ist in diesem Jahr die Bewertung des Nutzens der Urin- und Blutzuckerselbstmessung bei Typ-2-Diabetikern. Sicher haben Sie für sich selbst, sofern Sie von den jeweiligen Therapien oder Maßnahmen betroffen sind, eine Meinung, ob es Ihnen nützt oder nicht. Aber viele Faktoren spielen bei einer solchen Nutzenüberlegung eine Rolle.

Individuelle Entscheidungen brauchen zuverlässige Informationen
Um diese individuelle Entscheidung zu treffen, sind zuverlässige Informationen notwendig. Diese kommen aus gut gemachten Studien, aber auch Daten aus Behandlungsregistern können hier verwendet werden. Aber auch – und hierzu müssen viele ihren Blickwinkel verändern – die Situation der Betroffenen selbst muss eine viel größere Rolle spielen als bisher. Denn Menschen sind keine Maschinen, die alle gleich funktionieren und deshalb alle gleich behandelt werden müssen, um "repariert" zu werden.

Wie aber können wir Patienten erreichen, dass unsere Erfahrungen tatsächlich wahrgenommen und nicht nur als Einzelmeinung abgetan werden? Natürlich können und müssen wir uns zusammentun und unsere Stimmen erheben für das, was aus unserer Sicht gut für unsere Behandlung ist – und damit auch für unser Leben und die Solidargemeinschaft. Denn Diabetiker, denen es gutgeht, können normal am Arbeitsleben teilnehmen und ihren Beitrag zum Staatswohl leisten.

Geld für systematische Untersuchungen einfordern
Aber zurück zum eigentlichen Problem: Wie werden unsere Erfahrungen als wissenschaftlicher Beitrag wahrgenommen? Das geht über systematische Untersuchungen, in denen mit Hilfe spezieller Interviews diejenigen zu Wort kommen, die von den Diagnoseverfahren und Therapien profitieren: wir Patienten. Und diese Untersuchungen müssen wir einfordern. Dafür muss es Geld geben.

Vielleicht lässt sich so sogar Geld sparen? Denn durch die Veränderung der Sichtweise – Ärzte wollen in der Regel, dass wir lange leben, Patienten leben häufig lieber kürzer, aber in dieser Zeit gut – kann es doch sein, dass manch teure Therapie nicht mehr so häufig eingesetzt wird, weil Patienten sie nicht mehr wollen. Und plötzlich ist Geld für eine ebenfalls teurere Therapie da, die zwar nicht in Studien das längere Überleben bewiesen hat, aber in der Untersuchung von Patientenerfahrungen den Nutzen für die Lebensqualität deutlich demonstriert.

Also: Appellieren wir an die Wissenschaftler und Politiker, sich um das Erstellen entsprechender Untersuchungen zu kümmern. Vielleicht zählt so durch die Masse auch wieder die Stimme des Einzelnen.

Dr. med. Katrin Kraatz
Redakteurin Diabetes-Journal

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Kommentar

Friedrich-Wilhelm Graffmann - 20.04.09 16:52

Frau Dr. Kraatz ist zu gratulieren, dass sie als Ärztin auf die unterschiedlichen Sichtweisen von Arzt und Patient hinweist. Lebensqualität ist mehr und hat Vorrang vor nackter Lebensverlängerung!

Hans-Jürgen Tilsner - 15.04.09 16:43

Sehr geehrte Frau Dr. Kraatz,

mit den Erfahrungen des Einzelnen den Blickwinkel von Studien erweitern liest sich verlockend logisch. Um so ein Unterfangen auf lebendig breite Füße zu stellen, habe ich schon häufiger in "meinem" DDB angeregt, unter uns Mitgliedern persönliche Umgänge mit dem eigenen Diabetes in möglichst vielen Details und Ergebnissen zu sammeln und aufzubereiten und so neben einer größeren Vielfalt von Vorgehensmöglichkeiten mit der zunehmenden Menge an Karriereverläufen so etwas zu bekommen, wie eine immer deutlichere Best-Practice-Skizze.

Dagegen wurde in unsortierter Reihenfolge u.a. gesprochen:
+ dass so eine Sammlung anlegen und ausbauen und pflegen und so aufbereiten, dass sich daraus Schlüsse auf Ergebnisrelevanz von Behandlung ziehen lassen, Geld koste, das nicht verfügbar sei.
+ dass Ergebnisse so nicht verglichen werden könnten, weil sie immer unter die Therapiehoheit des jeweils behandelnden Aztes fallen. Und wenn der Arzt z.B. einen HBA1c-Wert von 8 für einen Patienten für gut befinde, würde diese Wert-Entscheidung des Arztes und die zugehörige Therapie in so einem Vergleich u.U. ungebührlich herabgewürdigt. Gerade deswegen werde ja bei den DMPs auf entsprechende Rahmenvorgaben verzichtet (wurde gar in einem Fall gegen die guten Erfahrungen mit dem voraufgehenden Strukturprogramm gerichtlich erstritten).
+ dass sich eine Tendenz zur Ernährung- und Bewegungs-Disziplin abzeichnen könnte, aus der sich ein Zwang der Betroffenen zu vielfältigem Verzicht und damit die Beschneidung von Lebensqualität herleiten könnte.

Auf der anderen Seite kann ich nicht erkennen, wie Kasuistik den Mythos doppelt blinder Studien erschüttern könnte. Doppelt blind bedeutet schließlich, dass weder Behandelter noch Behandler wissen, welche therapeutischen Mittel mit welchem Ziel und welchem Ergebnis angewendet werden. Allein der Ansatz vermittelt einen so hohen Grad an wissenschaftlicher Objektivität, dass jeder Widerspruch und noch dazu jeder laienhafte vermessen erscheinen muss.

Aber mal ehrlich: Alle einfach blinden Studien, allen voran die UKPDS, stoßen gegen HBA1c 7 an die Grenze, die wir alle nur zu gut kennen. Denn darunter geht ohne immer mehr aktive Therapie-Übernahme durch uns Betroffene überhaupt nichts, wenn sich das Spiel nicht in einer unendlichen Hypo totlaufen soll.
Trotzdem hat der abgeschaltete ACCORD-Arm dazu geführt, dass in der Medizin überall im Land und in der Welt gesunde BZ-Verläufe als für Diabetiker tödlich und eher zunehmend krankmachende als gesund gelten. Dagegen habe ich nirgendwo auch nur den kleinsten Hinweis auf die absolute praktische Unmöglichkeit gefunden, doppelt blind gesunde alltägliche BZ-Verläufe im Rahmen von HBA1c < 6 zu produzieren. Das heißt konkret, ACCORD ist/war nichts anderes, als ein Fall von Kaisers-neue-Kleider, und niemand aus der Fachwelt bringt den Mut auf, zu sagen und zu schreiben, dass damit vom Anfang des Designs an nichts anderes produziert werden konnte, als die Bestätigung des Vorurteils, dass der gesunde BZ-Verlauf bei Diabetikern nicht nur nicht erwünscht, weil nicht einstellbar, sondern nun eben auch gesundheitlich absolut unerwünscht sei.

Von Fällen ähnlich dem, den ich zu Hans Laubers „Schutzschirm“ für Teststreifen! skizziert habe, erfahre ich immer wieder. Aber ich habe bisher noch von keinem einzigen Fall erfahren, in dem so ein Fall etwa über den behandelnden Arzt so etwas wie medizinische oder wissenschaftliche Neugier geweckt hätte. Ihr Appell also in Gottes Ohr!

Mit freundlichen Grüßen
Hans-Jürgen Tilsner

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