Um des Sparens willen: Keine Rücksicht auf Kinder!

31.03.2010 Um des Sparens willen: Keine Rücksicht auf Kinder!

"Wie krank muss eine Denkweise sein, wenn man die Gesundheit der Kinder auf Spiel setzt?"

Gesundheitspolitik ist ein weites Feld. Niemand kann von Minister Dr. Philipp Rösler (FDP) erwarten, dass er in allen gesundheitspolitischen Fragen Detailkenntnis hat. Deshalb hat er Mitarbeiter, die Detailkenntnisse haben sollten. Bei einem Regierungswechsel behalten viele Mitarbeiter eines Ministeriums ihr Aufgabengebiet; so stellt man Kontinuität her, und so sollte es gelingen, einmal getroffene Entscheidungen nach dem Amtswechsel von der früheren Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) zum neuen Gesundheitsminister zu akzeptieren. Dies gilt gerade für Entscheidungen mit elementarer Bedeutung.

– Doch weit gefehlt:Nehmen wir die Erstattungsfähigkeit kurzwirksamer Analoginsuline für Kinder mit Diabetes: Hier hatte Schmidt versichert, dass die Beschlussvorlage des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) nicht umgesetzt wird – wegen zu befürchtender erheblicher Nachteile für Kinder, wenn Analoga nicht mehr erstattet würden. Was passiert aber Anfang März 2010?

Der G-BA legt dem Gesundheitsausschuss eine Beschlussvorlage auf den Tisch, in der kurzwirksame Analoginsuline für Kinder wie für Erwachsene nicht mehr erstattet werden sollen. Und: Die Beschlussvorlage entspricht fast wortgenau der damals von Ulla Schmidt abgelehnten Version! Obwohl sich bis heute nichts geändert hat; vor allem hat man wie bei der letzten Beschlussvorlage die Patienten wieder nicht gehört. Auch die Erfahrung der Behandler, der Kinderdiabetologen wurde nicht gehört. Wie krank muss eigentlich eine Denkweise sein, wenn man um des Sparens willen die Gesundheit und die Lebensqualität der Kinder aufs Spiel setzt? Diabetes im Kindesalter ist eine große Belastung für die Betroffenen, für ihre Eltern und Großeltern. Jede Errungenschaft der Medizin, die das Leben der Kinder mit Diabetes erleichtert, ist wertvoll. Traurig ist es, wenn man dies nicht respektiert.

Immer noch nicht scheint in den Köpfen der Politiker angekommen zu sein, dass der Preis eines Medikamentes nicht entscheidend ist für den Preis einer Therapie. Jeder Teststreifen, der zusätzlich nötig ist bei einer instabilen Stoffwechseleinstellung, jeder Notarzteinsatz bei einer Hypoglykämie wiegt den Preis für ein Analoginsulin um ein Vielfaches auf. Und: Wir reden hier nicht von den Kosten für die Behandlung von Millionen Diabetikern – hier geht es um 25 000 Kinder.

Mir persönlich fällt es schwer, gelassen zu bleiben: Ich mag es nicht mehr mitansehen, wie um des Sparens willen Wissenschaft gebeugt und persönliche Erfahrung der Betroffenen und der Behandler missachtet werden. Wenn sich wirklich alles ums Geld dreht, dann ist es an der Zeit, über Medikamentenpreise und eine vernünftige Preisgestaltung zu reden.

Gäbe es nicht endlich die Möglichkeit, Preise zwischen Kostenträgern und Arzneimittelherstellern zu diskutieren, zu vereinbaren? Ist es richtig, dass Medikamente nach Ablauf des Patentes für einen Bruchteil der Kosten von Generika-Herstellern abgekupfert werden dürfen? Dies alles führt doch zu dem Irrsinn, dass Arzneimittelhersteller versuchen, in den ersten Jahren einen möglichst hohen Gewinn zu erzielen, da er nach Ablauf des Patentschutzes wegbricht. Dies führt auch dazu, dass versucht wird, "neue Medikamente" zu entwickeln, die dann wieder teurer angeboten werden können.

All dies müsste die Gesundheitspolitik als Generalthema aufgreifen. Aber bitte: Lasst vorher unsere Kinder die Therapie bekommen, die sie gewohnt sind, mit der sie Erfahrung haben, mit der sie klarkommen.

Prof. Dr. med. Thomas Haak
Chefredakteur Diabetes-Journal

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Kommentar

Hans-Jürgen Tilsner aus Oelde - 01.04.10 10:54

Sehr geehrter Herr Professor Haak,

immerhin erkennt das IQWiG an, dass schnelles Analog-Insulin eine höhere und kürzere und dem normalen BE-Input eher entsprechende Wirkkurve entwickelt, als Human-Insulin. Es erkennt diesen Unterschied nur nicht als vorteilhaft für das mögliche Therapie-Ergebnis an, weil es bislang keine Studie anerkennt, die entsprechend ihrem Design einen Unterschied ausreichend beweiskräftig ausweisen könnte.
Wie müsste also eine Studie aussehen, mit der das IQWiG den zusätzlichen Nutzen von schnellen Analog-Insulinen bei der Behandlung von Kindern anerkennen könnte, wenn er darin nachgewiesen würde?
Vor allem doppelt Blind müsste sie sein. Darauf weist das Institut in allen seinen Kritiken an bisher vorliegenden Studien beständig hin. Damit dürften weder Eltern noch behandelnde Ärzte wissen, welches Kind welches Insulin bekäme - und zwar von wenigstens z.B. 1.000 Kindern. Denn mit Kindern ist über die notwendig lange Studiendauer eine relativ große Ausfallquote zu erwarten. Und über wenigstens 10 Jahre, denn so lange dauert nun einmal im Durchschnitt die messbare Entwicklung von diabetischen Schäden bis zu einem eindeutig diagnostizierbaren Krankheitsbild und mithin bis zu einem eindeutig bestimmbaren Vergleich der Wirkungen der beiden Insulinarten.

ABER das ist tatsächlich eine absolut ungeheuerliche Bedingung. Denn wenn so ein eindeutig diagnostizierbares Krankheitsbild endlich eingetreten ist, lässt sich das mit keiner bis heute bekannten oder auch nur denkbaren Möglichkeit wieder zurückdrehen! Und das erhöhte Risiko wäre daher schon dann absolut ungeheuerlich, wenn es nur eine Hälfte der an der Studie teilnehmenden Kinder mehr als die andere betreffen, wenn also wenigstens die eine Hälfte wirksamer als die andere behandelt würde. Aber tatsächlich betrifft er ALLE teilnehmenden Kinder erheblich mehr als die völlig normal und nicht doppelt blind behandelten Kinder mit Diabetes.

Denn damit die Studie zuverlässig doppelt blind funktionieren kann, muss der Blutzucker für ALLE Kinder darin so hoch gehalten werden, dass die Gefahr einer Unterzuckerung auch unter körperlichen Belastungs- und z.B. Sportbedingungen kaum besteht. Denn nur wenige Unterzuckerungen zwischendurch und nur wenige deswegen notwendige BZ-Messungen zwischendurch würden für alle einigermaßen geübten Insulinkind-Eltern und für jeden Diabetologen die Blindheit sofort aufheben und offenbar machen, welches Insulin bei dem betreffenden Kind verwendet würde. Also müsste eine Studie, die dieses vorzeitige Entdeckungs-Risiko ausschließen müsste, auf einen HBA1c Wert wenigstens in der Höhe zwischen 8 und 10 einstellen, und damit auf sehr viel mehr, als nach heutigem internationalem Standard für Kinder und Jugendliche normal und Ziel ist. Und damit müsste diese der Form nach ordentliche Studie eben ALLE teilnehmenden Kinder dem deutlich überdurchschnittlich großen Risiko einer irreversiblen diabetischen Folgeerkrankung aussetzen.

NEIN, ich will mir nicht vorstellen, dass sich das IQWiG dieser ungeheuerlich unmenschlichen (unethisch wäre dafür um Längen zu kurz gegriffen) Tragweite seiner Forderung noch doppelt blinden Beweisen für den möglichen Zusatznutzen von Kurzzeit-Analog- gegenüber Human-Insulinen bei Kindern bewusst ist. Und ich will mir auch nicht vorstellen, dass auch nur ein einziges politisches Entscheidungsgremium in unserem Lande eine einzige seiner Entscheidungen auf ein so ungeheuerlich unmenschliches Fundament bauen wollte. - Ich will mir allenfalls vorstellen müssen, dass sich alle diese bedauernswerten Entscheidungsträger in ein derart lebensfern verwissenschaftlichtes Bewertungssystem verrannt haben, das gnadenlos in solche ungeheuerlich unmenschlichen Bedingungen mündet.

Selbstverständlich würde ich allen und vor allem den politischen Entscheidungsträgern und unserem Bundesminister für Gesundheit herzlich gerne alle Kraft wünschen, zu ihrer Verantwortung für die Kinder in diesem Land zu stehen und weiterhin auch denen und ihren Eltern eine gesunde Zukunft zu ermöglichen, die das Schicksal vor die große Herausforderung des Lebens mit Diabetes mellitus gestellt hat.

Mit freundlichen Grüßen
Hans-Jürgen Tilsner

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